Зміст
Риммуся народилася звичайною дівчинкою – вчасно сіла, поповзла, почала робити перші кроки та говорити слова. Поки одного дня батьки не помітили щось незвичне. Здавалося, розвиток їхньої донечки почав уповільнюватися, вона швидко стомлювалася, з’явилися дивні рухи, симптоми. Після тривалих досліджень лікарі повідомили, що Римма має надзвичайно рідкісну, складну хворобу – ІНАД. В світі всього близько 150 дітей з таким діагнозом, більшість не проживає й кількох років.
Лікування від ІНАД винайшли лише нещодавно. Воно складне і дороговартісне – більше 2 000 000 євро. Тож батьки Римми, не гаючи часу почали збирати кошти, до збору долучилися мільйони українців і навіть благодійники з-за кордону. Ми всі разом боролися за життя маленької дівчинки – за шанс бути першою, хто переможе хворобу, яку ще нещодавно вважали смертельною і невиліковною.
Сьогодні, коли збір закрито – ми розповімо вам про підготовку до лікування та дамо відповіді на питання щодо ІНАД.
Через певні обставини розпочати лікування негайно не вийде. По-перше, родина Римми ще готує документи для візи, очікує на офіційне запрошення від клініки, де Риммочка отримає генну терапію та проведе деякий час. Одразу після отримання візи, рідні вирішуватимуть питання транспортації – дуже важливо потурбуватися про безпеку та комфорт Римми під час довгого перельоту.
По-друге, щоб розпочати лікування треба ретельно перевірити стан дитини, підготуватися до можливих ускладнень чи реакцій на препарати. Перед початком генної терапії Риммі призначать стероїди для супресії імунної реакції. В цей час Риммуся має перебувати в повній ізоляції, щоб вберегти організм від потенційних ризиків – різноманітних інфекцій. В цілому підготовка триватиме кілька місяців, тож генне лікування має розпочатися не раніше зими.
Риммуся отримає генну терапію в клініці в Нью-Джерсі. Сама процедура пройде під седацією, і триватиме близько 30 хвилин. Увесь цей час лікарі контролюватимуть стан дівчинки, дбаючи про максимальну безпеку та відсутність негативних реакцій. Після завершення процедури Римма ще тривалий час прийматиме супутні ліки, в той час як медики спостерігатимуть за змінами в організмі дитини.
Лікування гарантовано зупинить розвиток хвороби, «полагодить» роботу генів. Це, як мінімум, вбереже Римму від найстрашніших наслідків. Римма житиме без нових ускладнень, без подальшої втрати рухливості та важливих функцій: ковтання, дихання, кліпання.
Щоб генна терапія спрацювала максимально ефективно, Риммуся має пройти ще довгий шлях, що включатиме підтримку організму, реабілітацію, супутнє лікування. Щонайменше 5 років після генної терапії Римма має проходити регулярні обстеження та медичний контроль.
Історія Римми – це доказ того, що дива існують і навіть найстрашніше лихо може поступитися, коли ми єднаємося і даруємо один одному підтримку. Ми впевнені, ваша доброта стане визначальною не лише для Риммочки, а й для інших тяжкохворих дітей та їхніх родин, які не завжди наважуються відкривати мільйонні збори і зневірюються в боротьбі за здорове майбутнє.
Більш того, успішне лікування Римми може стати очевидним доказом медичного прориву. Можливо, саме Риммусин випадок буде описано в передових медичних підручниках, а її одужанням покладе початок новим відкриттям в медицині.
Дякуємо кожному, хто долучився до збору і не пройшов повз історію Риммусі – ви неймовірні!
