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Rimmusia nació como una niña normal: se sentó a tiempo, gateó, empezó a dar sus primeros pasos y a decir palabras. Hasta que un día sus padres notaron algo inusual. Parecía que el desarrollo de su hija empezaba a ralentizarse, se cansaba rápidamente y tenía movimientos y síntomas extraños. Tras largos exámenes, los médicos les dijeron que Rimma padecía una enfermedad extremadamente rara y compleja llamada INAD. Sólo hay unos 150 niños en el mundo con este diagnóstico, y la mayoría de ellos no viven más que unos pocos años.
El tratamiento del INAD es de reciente invención. Es complejo y caro: más de 2.000.000 de euros. Así que los padres de Rimma no tardaron en recaudar fondos, a los que se sumaron millones de ucranianos e incluso filántropos de otros países. Todos luchamos juntos por la vida de la niña: por la oportunidad de ser los primeros en vencer una enfermedad que hasta hace poco se consideraba mortal e incurable.
Hoy, cuando se cierre la recaudación de fondos, te contaremos cómo se prepara el tratamiento y responderemos a tus preguntas sobre el INAD.
Debido a ciertas circunstancias, no será posible iniciar el tratamiento inmediatamente. En primer lugar, la familia de Rimma sigue preparando los documentos para el visado, a la espera de una invitación oficial de la clínica donde Rimma recibirá la terapia génica y pasará algún tiempo. En cuanto se conceda el visado, la familia decidirá sobre el transporte - es muy importante cuidar de la seguridad y comodidad de Rimma durante el largo vuelo.
En segundo lugar, para iniciar el tratamiento es necesario comprobar cuidadosamente el estado de la niña y prepararse para posibles complicaciones o reacciones a los fármacos. Antes de empezar la terapia génica, a Rimma se le recetarán esteroides para suprimir la respuesta inmunitaria. Durante este tiempo, Rimma tendrá que permanecer en completo aislamiento para proteger su cuerpo de posibles riesgos, como diversas infecciones. En general, los preparativos durarán varios meses, por lo que la terapia génica no debería empezar antes del invierno.
Rimmusya recibirá la terapia génica en una clínica de Nueva Jersey. El procedimiento en sí tendrá lugar bajo sedación y durará unos 30 minutos. Durante todo ese tiempo, los médicos vigilarán el estado de la niña, velando por la máxima seguridad y la ausencia de reacciones negativas. Una vez finalizado el procedimiento, Rimma seguirá tomando medicamentos concomitantes durante mucho tiempo, mientras que los médicos vigilarán los cambios que se produzcan en el organismo de la niña.
Se garantiza que el tratamiento detendrá el desarrollo de la enfermedad y "arreglará" el funcionamiento de los genes. Esto salvará al menos a Rimma de las peores consecuencias. Rimma vivirá sin nuevas complicaciones, sin más pérdida de movilidad y de funciones importantes: tragar, respirar, parpadear.
Para que la terapia génica funcione con la mayor eficacia posible, a Rimma le queda un largo camino por recorrer, que incluye apoyo corporal, rehabilitación y tratamiento concomitante. Durante al menos 5 años después de la terapia génica, Rimma deberá someterse a revisiones y controles médicos periódicos.
La historia de Rimma es la prueba de que los milagros existen e incluso la peor de las adversidades puede ceder cuando nos unimos y nos damos apoyo mutuo. Estamos seguros de que su bondad será crucial no solo para Rimma, sino también para otros niños gravemente enfermos y sus familias, que no siempre se atreven a abrir recaudaciones millonarias y desesperan de luchar por un futuro sano.
Además, el éxito del tratamiento de Rimma podría ser una prueba evidente de un avance médico. Quizá sea el caso de Rimma el que se describa en los libros de texto de medicina avanzada, y su recuperación dé lugar a nuevos descubrimientos en medicina.
Agradecemos a todos los que se unieron a la colecta y no pasaron por alto la historia de Rimmusi: ¡sois increíbles!
