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Rimmusia est née comme une fille ordinaire : elle s'est assise à temps, a rampé, a commencé à faire ses premiers pas et à prononcer des mots. Jusqu'au jour où ses parents ont remarqué quelque chose d'inhabituel. Le développement de leur fille semblait ralentir, elle se fatiguait rapidement et présentait des mouvements et des symptômes étranges. Après de longs examens, les médecins leur ont annoncé que Rimma était atteinte d'une maladie extrêmement rare et complexe, l'INAD, qui ne touche qu'environ 150 enfants dans le monde et dont la plupart ne vivent pas plus de quelques années.
Le traitement de l'INAD n'a été inventé que récemment. Il est complexe et coûteux - plus de 2 000 000 d'euros. Les parents de Rimma n'ont donc pas perdu de temps pour collecter des fonds, et des millions d'Ukrainiens et même des philanthropes étrangers se sont joints à eux. Nous nous sommes tous battus ensemble pour la vie de la petite fille - pour la chance d'être le premier à vaincre une maladie qui, jusqu'à récemment, était considérée comme fatale et incurable.
Aujourd'hui, lorsque la collecte sera terminée, nous vous parlerons de la préparation au traitement et répondrons à vos questions sur l'INAD.
En raison de certaines circonstances, il ne sera pas possible de commencer le traitement immédiatement. Tout d'abord, la famille de Rimma prépare encore les documents nécessaires à l'obtention d'un visa et attend une invitation officielle de la clinique où Rimma recevra la thérapie génique et passera un certain temps. Dès que le visa sera accordé, la famille décidera du transport - il est très important de veiller à la sécurité et au confort de Rimma pendant le long vol.
Deuxièmement, avant de commencer le traitement, il est nécessaire de vérifier soigneusement l'état de l'enfant et de se préparer à d'éventuelles complications ou réactions aux médicaments. Avant de commencer la thérapie génique, Rimma se verra prescrire des stéroïdes pour supprimer la réponse immunitaire. Pendant cette période, Rimma devra rester en isolement complet pour protéger son corps des risques potentiels, tels que diverses infections. En général, les préparatifs prendront plusieurs mois, de sorte que la thérapie génique ne devrait pas commencer avant l'hiver.
Rimmusya recevra une thérapie génique dans une clinique du New Jersey. La procédure elle-même se déroulera sous sédation et durera environ 30 minutes. Pendant tout ce temps, les médecins surveilleront l'état de la jeune fille, en veillant à une sécurité maximale et à l'absence de réactions négatives. Une fois la procédure terminée, Rimma continuera à prendre des médicaments concomitants pendant une longue période, tandis que les médecins surveilleront les changements dans l'organisme de l'enfant.
Le traitement est garanti pour arrêter le développement de la maladie et "réparer" le fonctionnement des gènes. Cela permettra au moins à Rimma d'éviter les pires conséquences. Rimma vivra sans nouvelles complications, sans perte supplémentaire de mobilité et de fonctions importantes : déglutition, respiration, clignement des yeux.
Pour que la thérapie génique soit aussi efficace que possible, Rimma a un long chemin à parcourir, notamment en ce qui concerne le soutien du corps, la rééducation et les traitements concomitants. Pendant au moins 5 ans après la thérapie génique, Rimma devra se soumettre à des contrôles réguliers et à un suivi médical.
L'histoire de Rimma est la preuve que les miracles existent et que même les pires adversités peuvent être surmontées lorsque nous nous unissons et nous soutenons mutuellement. Nous sommes convaincus que votre gentillesse sera cruciale non seulement pour Rimma, mais aussi pour d'autres enfants gravement malades et leurs familles, qui n'osent pas toujours lancer des collectes de fonds d'un million de dollars et désespèrent de se battre pour un avenir sain.
En outre, la réussite du traitement de Rimma pourrait être la preuve évidente d'une avancée médicale. C'est peut-être le cas de Rimma qui sera décrit dans les manuels médicaux les plus récents, et sa guérison donnera lieu à de nouvelles découvertes en médecine.
Nous remercions tous ceux qui ont participé à la collecte et qui ne sont pas passés à côté de l'histoire de Rimmusi - vous êtes incroyables !
