Urgente
Mayer Varya
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Edad: 8 años
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Epilepsia genética. Encefalopatía epiléptica, mutación genética.
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No es la primera vez que nuestra fundación apoya a Varya. Esta niña única es la única en Ucrania que padece una rara enfermedad genética causada por una mutación del gen SLC6A1. La enfermedad se manifiesta con ataques epilépticos extremadamente fuertes que destruyen el cerebro una y otra vez. Debido a estos ataques, Varya pierde habilidades, memoria y capacidad de pensar. La niña desarrolla una forma grave de autismo.

Pero hace aproximadamente un año, Varya tuvo una oportunidad única de curarse. Un innovador tratamiento de sustitución génica puede darle a la niña una vida plena. Esta terapia elimina por completo los síntomas de la enfermedad, lo que le permite a Varya desarrollarse, aprender y adquirir nuevas habilidades.

A pesar del terrible diagnóstico, los familiares de la niña no se rindieron y no perdieron la esperanza de que se recuperara. Y hoy, cuando el sueño de la pequeña Varia y su familia puede hacerse realidad, necesitan mucho apoyo. Su ayuda hoy es la única oportunidad que tiene Varia de vivir plenamente. ¡Cada donación acerca a Varia a la recuperación!

19.01.2026
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Miriam Lisovenko
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Varvara Urazova
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Diagnóstico: Encefalopatía epiléptica
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Danylo Hrytsyk
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Diagnóstico: Parálisis cerebral. Parálisis cerebral...
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Bogdan Sitkovsky
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Diagnóstico: Distrofia muscular de Duchenne
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Al cuidado de la fundación
Korolchuk Vladislav
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Diagnóstico: Ideología generalizada...
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Urgente
Mayer Varya
Edad: 8 años
Diagnóstico: Epilepsia genética...
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