fbpx
Допомогти

Термінова допомога

Ярошенко Ілля. Нейродегенеративне захворювання. Хвороба Канавана Ван Богарт-Бертрана. Макроцефалія. Фокальна симптоматична епілепсія.

Важко хворому синові нашого волонтера терміново потрібний апарат ШВЛ.

Іллюша хворий на важке генетичне захворювання- лейкодистрофія Канавана. 100% лікування цього захворювання ще немає ніде у світі.

Ця хвороба- це поступове руйнування мієлінової оболонки мозку. Мозок дитини поступово перетворюється на “губку”, потім відбувається поступова втрата всіх функцій організму. Зараз хлопчику 11 років, 6 з них він живиться через гастростому і 2,5 року дихає через трахеостому. Весь цей час мама Іллюші робить все, щоб її єдиний син жив без спастики, болю і сліз.

Дуже шкода, що долати труднощі весь цей час, їй доводиться самостійно. Образливо, але батько Іллюші відмовився від нього. Адже впродовж усього життя малюк повинен приймати десятки життєво необхідних препаратів і дороговартісне спеціальне харчування!

З кожним роком мамі доводиться миритися з новим етапом регресу хвороби, вона не відступає, але і не відпускає… Це нестерпно важко.

Зараз настав етап, коли Іллюша не може самостійно утримувати сатурацію, і короткочасні зупинки дихання.

Ілюші життєво потрібна підтримка апаратом ШВЛ на допоміжному режимі, інакше нейрони головного мозку почнуть миттєво гинути і дитина буде просто приречена на тяжку смерть.

Друзі, мама Іллі багато років допомагала іншим нужденним діткам, таким, як її синочок. А зараз в найкоротші терміни допомога потрібна її маленькій сім’ї. Для нас це тільки мама і син, а для них вони- цілий Всесвіт один для одного.

Вартість апарату – 137 000 грн. Термін на його придбання вкрай короткий, оскільки хвороба прогресує несподівано, у будь-який момент може виникнути гостра необхідність використання.
Допомагаємо разом, друзі!