Літвін Микола. Синдром Менкеса

8- місячний Миколка один такий в Україні. У хлопчика важке орфанне захворювання- синдром Менкеса( «хвороба кучерявого волосся») – пов’язана з Х-хромосомою, генетична аномалія, що викликає порушення надходження міді зі шлунково – кишкового тракту до судинного простору (відсутня АТФаза, що бере участь у механізмах транспорту міді в кров).

На жаль, через рідкість цього захворювання, вчасно виявити його та розпочати лікування, щоб припинити швидкий руйнівний процес в головному мозку не вдалося. Майже кожних 2-3 тижні Миколка потрапляє до реанімації, пневмонії майже постійні, через нерухомість м’язів та застій в легенях.

Діагноз хлопчику підтвердили лише в 4 місяці, тому зараз за допомогою дороговартісної терапії можна лише підтримувати організм крихітки.

Родина скільки могла намагалася справлятися своїми силами, але зараз більше не мають такої можливості.

Потрібен препарат Copper-histidine вартістю 57 000 грн на місяць, замовляють його великими зусиллями з Італії, це дуже важко, бо в нинішній час навіть організувати швидку доставку в холодильнику також дуже проблематично.

На разі іншого ефективного лікування для дитини немає. Препарат потрібно приймати на постійній основі, щодня, без нього не втратити життя дитини немає.

На сьогодні ситуація склалася таким чином, що через відсутність коштів у мами, близько тижня хлопчик вже без ліків. Миколка знаходиться в лікарні, але лікування він приймає лише від пневмонії, Copper-histidine він не приймає. Все може закінчитися дуже погано. Ми сподіваємося лише на краще і дуже віримо, що спільними зусиллями ми таки зможемо врятувати дитя.

Будь ласка, допоможіть максимально інформаційно, робіть репости, розказуйте друзям про Колю. Чим більше людей дізнається про крихітку, тим більший шанс його врятувати!

Допомогти Миколі можна за реквізитами, залишивши позначку “добро Микола”:

❤️ПАТ КБ «Приватбанк»

ВБФ «КРАЇНА ДОБРИХ СПРАВ»
ЕГРПОУ 40336389
IBAN: UA263052990000026008045016485

✔️Картка Приватбанку:

4149-4993-9290-6630

Шелест Петро Григорович ( президент фонду)

➡️Картка Monobank:

5375-4141-3228-6336
Шелест Петро Григорович ( президент фонду)

Paypal: donate@dobrofond.org