Допомогти

Термінова допомога

Емірова Соф’я. Мукополісахаридоз

Тяжка історія маленької Софійки!

Крихітка народилася передчасно, на 36 – му тижні. 10 днів вона була в реанімації під апаратом ШВЛ та всілякими антибіотиками, оскільки народилася вже з пневмонією.
Майже місяць вона знаходилася в лікарні на антибактеріальній терапії.

Коли привезли Соф’ю додому, де її з нетерпінням чекала старша сестричка та тато, здавалося, що щастю немає меж і так буде завжди.

Але в 4 місяці мама помітила, що вона не має сил тримати голівку самостійно, навіть не може повернути шию. Лікарі заспокоювали: «чекайте, дівчинка недоношена, все відновиться».

У 5 місяців малеча перехворіла на вітрянку і вже тоді стало зрозуміло, що вона відстає в розвитку. 3 місяці праці з реабілітологом також не змінили ситуації з вивихами стегон та спастикою в тілі і ручках маленької. До 8 місяців вона так і не почала тримати голову, не поверталася на бік, не брала в руки іграшки… Сил в руках і спині не було зовсім.

Генетик, до якого звернулись батьки для огляду, запідозрив Мукополісахаридоз. На жаль, через 3 тижні аналіз підтвердив тяжкий діагноз. Ця новина просто приголомшила родину!

У Києві, де діагноз підтвердили, лікарі одразу почали підтримуючу терапію у вигляді 5 – годинних крапельниць з Альдуразімом. Але вже через місяць після підтвердження діагнозу, розпочалося справжнє пекло- у Соні стався перший напад з зупинкою дихання. Приступи траплялися щомісяця, іноді кілька разів на день. Це означало, що уражається нервова система.

Єдине лікування, яке могло врятувати життя крихітки – це трансплантація кісткового мозку!І зробити її потрібно було терміново! Єдина клініка, яка погодилася прийняти Софійку лише з половиною суми, яку знайшли батьки, це була клініка Ізраїлю.

1 лютого трансплантацію провели. Після неї у Соні було ще 2 напади, а 24 лютого їх було аж 4 за годину, вона просто переставала дихати більше, ніж хвилину і не приходила до тями. Дякувати Богові, лікарі швидко зреагували та повернули її до життя. Після цього лікування дало свій результат, нападів більше не було.

Життя врятовано, здавалося на цьому можна було б сказати « Happy end». Але не все так просто є в житті особливих діток з такими важкими діагнозами! Лікування потрібно продовжувати, а в подальшому маленькій ще потрібні декілька ортопедичних операцій. Ось тільки, на жаль, без коштів цього не зробити і не закінчити лікування.

Більшість суми батьки здолали, але війна внесла корективи і в життя нашої Софійки, збір завмер, тому що рідні та земляки родини- наші сильні та відважні херсонці, опинилися в окупації, без єдиної змоги допомогти родині. Решта нашої країни також потерпаю від нестерпних втрат та болю. Але, друзі, ми вже стільки здолали, стільки витерпітили, то ж дуже просимо вас про допомогу для цієї чудової та сильної дівчинки.

Не залишимо маленьку нашу україночку наодинці з її бідою. Допомагаємо разом.
Залишилося 82 500$ і перемога буде за Софійкою! 🇺🇦

Допомогти Соф’ї можна за реквізитами, залишивши позначку “добро Соф’я”:

❤️ПАТ КБ «Приватбанк»

ВБФ «КРАЇНА ДОБРИХ СПРАВ»
ЕГРПОУ 40336389
IBAN: UA263052990000026008045016485

✔️Картка Приватбанку:

5168-7427-2962-2013

Білошапка Ганна (директор фонду)

➡️Картка Monobank:

4441-1144-4735-5627

Ганна Білошапка ( директор фонду)

Paypal: dobrofondorg@gmail.com